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Convidada especial: Fátima Durante do “Fredericando” – Cranioestenose

Last Updated on 22/04/2015′ by

Convidada especial: Fátima Durante do “Fredericando” – Cranioestenose

Uma convidada mais que especial, Fátima sempre foi a minha inspiração para criar o meu blog. Autora do “Fredericando” engravidamos na mesma época, trabalhamos juntas e “confessamos” no mesmo dia a “nossa gravidez”. Meiga, dedicada e mãe do meu “Fredowsky” (Frederico) preferido, hoje ela compartilha conosco um tema muito importante para as Mamães. Espero que gostem.

Cirurgia de cranioestenose – 1 ano depois

Quando minha querida amiga me convidou para escrever aqui, fiquei dias pensando sobre o que falaria. E cheguei a conclusão que nesse momento, em que estamos prestes a completar 1 ano da maior provação que já passei na vida, só poderia falar de uma coisa: a cirurgia de cranioestenose que o Frederico fez no dia 14 de novembro de 2011.

Para quem nunca ouviu falar no assunto, cranioestenose (ou craniossinostose) é o fechamento precoce de uma ou mais suturas cranianas, aqueles espaços que existem nos ossos do crânio do bebê que permitem o crescimento do cérebro. Eu também nunca tinha ouvido falar disso até os 3 meses de vida do Fred. Observação: o fechamento precoce da moleira não é cranioestenose, mas sim o fechamento de uma das suturas.

Sempre achei que ele tinha a moleira pequena, mas sua cabeça crescia normalmente, o pediatra media e nunca tinha me dito nada. Então, como uma obra do acaso, ou a mão de Deus em nossa vida, eu li em um blog amigo de uma mãe que tem o filho da mesma idade do Fred, que o pediatra de seu bebê havia comentado que a moleira estava pequena, mas que iam acompanhar, pois estava tudo bem. Na hora perguntei a ela o porquê da preocupação do médico, e ela me escreveu dizendo que poderia ser muito perigoso se a moleira fechasse antes de 1 ano.

Larguei tudo que estava fazendo e corri para ver a cabeça do Fred. Ele tinha 3 meses de vida, e sua moleira era quase imperceptível. Meu coração nunca mais se acalmou a partir daquele dia.

Na consulta de rotina, aos 4 meses, comentei com o pediatra sobre isso. Ele confirmou que a moleira estava pequena, mas disse que seu desenvolvimento estava normal, que não precisava me preocupar, pois, pelas medidas do perímetro cefálico, o crescimento de sua cabeça estava normal.

Eu continuava angustiada. E aí comecei a reparar que sua cabecinha parecia estar mais pontuda atrás, não era redondinha como a da maioria dos bebês que eu conhecia. Poderia ser coisa da minha cabeça, mas eu não dormia mais a noite de tanta preocupação. Na consulta dos 5 meses, exigi do pediatra um exame mais detalhado da cabeça do Fred, precisava ter certeza de que estava tudo bem. Nessa altura, já não sentíamos mais a abertura da moleira, estava totalmente fechada. Fizemos uma tomografia que confirmou minhas suspeitas: ele tinha as suturas sagital e metópica totalmente fechadas. Minha intuição de mãe estava certa, infelizmente.

A partir daí começamos uma via crucis, de consultório em consultório, dos mais diversos neuropediatras e neurocirurgiões. Vários e contraditórios diagnósticos. Muitos disseram que ele estava bem, que não precisava operar, pois sua cabeça crescia normalmente. Outros nos apavoravam, diziam que ele ficaria com a cabeça torta, não se desenvolveria direito… Foram dias muito difíceis.

A imagem abaixo ilustra como ficaria o formato da cabeça com a sutura sagital fechada:

cranioestenose (ou craniossinostose)

 

Por sorte, recebemos a indicação de um excelente neurocirurgião. Quando chegamos até ele, Frederico já estava com 7 meses. Ele foi muito categórico em seu diagnóstico: teríamos que operá-lo o mais rápido possível, pois a partir dos 8 meses, ele poderia ter sérios comprometimentos em seu desenvolvimento neurológico. Senti uma grande confiança naquele médico, e, 15 dias depois, na segunda-feira do dia 14 de novembro, eu entregava em suas mãos o meu maior tesouro, meu filho, que entrou no centro cirúrgico sorrindo para mim.

Sinceramente, eu não consigo escrever aqui tudo que passamos naquelas 4 horas de espera enquanto lhe operavam. E nas outras 4 horas que ele demorou para voltar da anestesia. Não sei, não procurei saber como é feita essa cirurgia. Sei que ela é muito difícil. Ele precisou de transfusão de sangue. Ele ficou na UTI por 2 dias, e mais 3 no quarto do hospital. Ele ficou inchado, entubado, usando uma sonda para coletar urina, um caninho na cabeça para escoamento do sangue, e uma agulha em cada veia dos seus membros (braços e pernas), recebendo morfina, antibióticos, soro… E como por mágica, no sábado quando voltamos para casa, ele não precisava tomar nenhum medicamento, nada, nenhum analgésico sequer.

Uma outra fase importante da cirurgia veio depois. E essa dependia muito de mim. No auge dos seus 8 meses, Frederico não podia sequer pensar em cair e bater a cabeça. Então, vocês mães, que têm ou tiveram filhos de 8 meses, querendo engatinhar, querendo sair pro mundo, podem imaginar como eu fiquei. Simplesmente não colocava o Fred no chão. Era no colo, ou no berço, ou rodeado de almofadas por todos os lados. E graças a Deus a sua recuperação foi fantástica!!! Mas o seu desenvolvimento motor, por conta de tantos cuidados que tivemos, ficou mais lento.

Frederico engatinhou com 1 ano e 2 meses. E, segundo a previsão da neuropediatra, estará andando até completar 1 ano e 10 meses. E está perfeitamente normal. Não sei pensar no que poderia ter acontecido se não tivéssemos operado. Só posso agradecer a Deus por ter dado tudo certo, por ter colocado as pessoas certas em nosso caminho, por termos descoberto e operado a tempo… E o fato de ele ainda não andar, significa apenas que tivemos os cuidados certos num momento crucial do seu desenvolvimento… E além do mais, ele terá a vida inteira pela frente para andar…

Hoje muitas mães me procuram, e é impressionante o número de crianças que precisam passar por isso. Um dos motivos de eu não ter fechado o blog foi poder manter esse canal com todas essas pessoas. Criamos até um grupo no facebook, onde pude conhecer pessoas adultas que operaram quando bebês e que seguem suas vidas normalmente. Vocês não imaginam como isso é bom!!!!

Eu e meu tesouro brincando, num clique da Flávia, e, como vocês podem ver, hoje a cabeça dele é perfeitinha!

cranioestenose (ou craniossinostose)

 

Essa foi a maior experiência da minha vida, com mãe e como ser humano. Sou a Fátima, sou a mãe do Frederico e escrevo de vez em quando lá no Fredericando…

link da imagem:

neuronrn.com.br

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26 Comentários

  1. Acompanhei tudo o que passou com o Fred na época os medos e incertezas mas tb a felicidade que foi a recuperação rápida! achei um ótimo post pois eu antes de conhecer o caso do Fred tb não sabia que isso existia e no dia que ela falou da moleira fui correndo observar o Antonio. Ainda bem que ele se recuperou e está ai firme e forte!

  2. Complicado, a cabeça do Liam é achatadinha atrás por que ficou muito nessa posição, hoje alterno os lados, verifiquei a moleira dele e na frente tem um afundamento grandinho até, nao sei dizer o que é pequeno =( mas vu perguntar ao pediatra, ele me disse que tem bebe que fecha antes de um ano, só nao pode ser muiiiiiito antes! vou pesquisar e que bom que o frederico se recuperou!

  3. Que história hein Fátima! Imagino sua agonia ao saber do diagnostico e maior durante a cirurgia, mas graças a Deus e aos profissionais e o seu amor de mãe deu tudo certo, não sabia do assunto e como aprendemos nesse mundo da blogosfera. Hoje ele saudável e mamãe super feliz. Parabéns pelo lindo Fred e por compartilhar sua história conosco. Beijos triplos.

  4. Nossa que história de superar. Graças a Deus conseguiu tratamento no tempo certo, e está tudo ótimo com o lindo Frederico, imagino como deve ter sido uma barra passa por isso. Nossa ontem uma amiga da minha cunhada veio de Natal para São Paulo, e o filho dela vai ter que fazer um tratamento pois esta com o mesmo problema, a a moleira já se fechou e ele tem apenas 5 meses. Amei saber mais sobre o assunto, e vou mandar este relato para ela… Bjs
    E Parabéns pela superação e cuidados… Bjs
    Vivi e Isaac

  5. Q história incrível!! Lágrimas vieram aos meus olhos, imaginando toda essa situação, mas Graças a Deus deu tudo certo e hj o Fred está bem.
    Vc foi mt guerreira em insistir com a médica pra fazer os exames, pq confiamos tanto no que o pediatra diz q hj essa história podia ser diferente se vc não tivesse sido ousada. Parabéns pela garra, pela força e por esse lindo presente de Deus.
    bjss http://cphilene.wordpress.com

  6. Bom dia!
    Me chamo Gláucia e sou mãe de Gêmeos Arthur e lucas que hj com quase seis meses se encontram com todas as suturas fechadas!
    Não consigo descrever em palavras o que sinto, nossa é muito dificil.
    Temos consulta novamente com a Neuropediatra… a segunda, na primeira elas estavam pequenas, mas aberta e agora, prestes a completar seis meses de vida elas estão fechadas, para nossa agonia.
    Peço apenas orações, que vcs parem um minutinho de suas vidas corridas para orarem por meus bbs!!!

    Voltarei em breve pra dividir com vcs os resultados!

    Obrigada!

  7. Oi boa tarde!!!!
    Estamos possando por isso com minha afilhada.
    Entramos com uma luta contra o tempo.
    Ela tem 6 meses e descobrimos agora que todas as suturas estão fechadas.
    Você poderia me passar o face?
    Obrigada!

  8. oi flavia o meu nome e valeria tenho um filha de cinco meses e ela tambem nasceu com o osso colado o medico me disse que ela prescisa fazer a cirugia antes dos oito meses ja cori atras e so falta marcaa cirugia estou muito confiante agora lendo sua historia fique com deus

  9. Oi Flávia, meu nome êh Pamela e meu bbzinho de 3 meses se chama FREDERICO!!! Fiquei muito aflita depois da consulta do terceiro mês qnd a pediatra dele disse q estava td bem, mas q a moleira dele estava pequena, perguntei se isso era um problema e disse q sim, q a moleira n pode fechar precossemente, ai pronto como vc disse acabou minha paz, chegando em casa fui pesquisar sobre isso e achei vc é seu FREDERICO, muita coincidência, sei q cada caso êh um caso mas se eu já estava preocupada, agora tmbm estou bastante impressionada com as coincidências das nossas histórias, to meio sem saber o q fazer, n sei se espero a consulta do 4 mês ou se já marco logo um neuropediatra, mas se Deus quiser e se por acaso ele precisar de uma intervenção cirúrgica, rogo para q corra td bem como com sue FREDERICO!!! N consigo pensar mas em nadaaaaaa depois da observação da médica e depois de ler seus relatos!!!!! Peço a Deus serenidade, sabedoria e sangue frio pra poder passar pelo q vc passou!!! Deus proteja e guarde os nossos FREDERICOS!!!

    1. Oi Pamela, sou a Fátima, mãe do Frederico do post acima. Lindo o nome do seu filho né, rsrs.
      Então, antes de mais nada, fique calma, isso é muito comum, e nem sempre fechamento de moleira é caso para cirurgia, tudo depende de um bom acompanhamento do desenvolvimento da criança. Se você está se sentindo nervosa com isso, talvez seria interessante sim uma consulta com um neuropediatra, pois é o profissional mais indicado para acompanhar, e ele poderá tirar suas dúvidas.
      Se quiser, me adicione no face, podemos conversar mais.
      Que tudo corra bem com seu filho!!!
      Grande beijo!!!

  10. Fátima boa noite!!!Com qual médico vc fez cirurgia do Frederico?Estou querendo fazer cirurgia pois já foi avaliado que a sutura sagital está fechada….mas estou insegura com quem fazer pois processo é delicado.

  11. Fátima com qual médico vc fez cirurgia do Frederico?preciso fazer na minha bebê mas estou insegura com qual cirurgião fazer.grata e aguardo comentário

  12. Oi Fátima li agora sua história e fico contente que ocorreu tudo bem. Talvez meu filho esteja com a fontanela fechada e gostaria de saber como seu filho está hoje.

  13. Boa noite, alguém teria o contato da Fátima? Eu e minha esposa recebemos a notícia da cirurgia hoje e gostaríamos de ter mais informações sobre.
    Muito obrigado.

Deixe eu saber que você passou por aqui, comente!